ישנם המון תסמינים פוטנציאלים למחלה המשונה הזאת. הוסבר לי שאחד מהתסמינים הבולטים הינו אבדן זכרון. למזלי, רובם לא נוגעים אלי בשלב הזה.
בכל אופן, כאשר נכנס אלי אתמול אדם למשרד וישבנו לשיחה לא צפיתי
תשובה אחת
הכנות למופע הגדול
היא שם הבת זונה
אל תתבלבל
היא לא הלכה לשום מקום
אורבת
מצפה
מחככת ידיים בהנאה מזוקקת
מייחלת שתשגה
שלרגע תשכח מקיומה
שתחשוב שאולי נעלמה
אבל היא תחזור
ועוד איך היא תחזור
שנינו יודעים
וכשתופיע הפעם
היא תשאיר אדמה חרוכה
הציפיה להופעתה מוצצת את לשד החיים
שואבת את הנשמה
בואי כלבה נצא לקרב
ריקוד המלחמה
סיור לימודי
מנהל העבודה:
"שלום וברוכים הבאים לאתר העבודה שלנו. המח של דניאל! האתר הינו אתר הדגל בפעילות החברה"
– וואו, זה מאד מרשים. מה בונים פה עכשיו?
– לא בונים כלום חביבי. הבניה הושלמה מזמן. עכשיו מפרקים! אנחנו עובדים מסביב לשעון כדי להרוס הכל. להחריב. למוטט עד שלא ישאר כלום ושום דבר. גייסנו בשביל זה את המומחים הטובים ביותר. הנה, תראו שם, גזע המח, אתגר לא קטן אפילו לטובים שבינינו אבל בנחישות אנחנו נסיים גם את החלק ההוא תוך זמן קצר עד שנפשיט את הבחור מכל זכרונותיו.
כמובן שהעבודה באתרים השונים מתבצעת במקביל, מתוך מטרה לנטרל כמה שיותר תפקודים תוך כמה שפחות זמן. אנחנו לא רחוקים מהסוף.
– נהדרים אתם. עבודת קודש ממש. לאילו כישורים אני נדרש על מנת לעבוד אצלכם?
– לא צריך כישורים כלשהם. כל מה שאנחנו דורשים זה אהבה אמיתית וכנה למיאלין, החומר העוטף את תאי העצב. אם יש את זה – כל השאר ניתן ללימוד.
רסיסים של זכרון
אז איך הזכרון שלך?" היא (הנוירואימונולוגית) שאלה
למה את שואלת?" תהיתי בחשש. היא הסבירה שאחד התסמינים המשמעותיים של הטרשת, הוא אבדן זכרון לטווחים משתנים. הודיתי לה על הדאגה ואמרתי שלדעתי הוא (הזכרון) קצת מקורר לאחרונה. בהמשך, היא ביקשה לבצע מבדק זכרון (מעין מיני מנטל). שאלתי למה היא רוצה לבצע לי מבחן של חולי אלצהיימר ואז היא ציינה שאחד התסמינים המשמעותיים של הטרשת, הוא אבדן זכרון לטווחים משתנים. היא הסתכלה עלי קצת מוזר כאשר היא אמרה את זה. בכל אופן, המבדק מטופש להחריד וכולל זיהוי של צורות, מתמטיקה בסיסית, התמצאות וזכירת פרטים למשך זמן מסוים. בטח היו שם דברים נוספים, אבל כרגע אני לא כל כך זוכר אותם. מה שאני כן זוכר, זה שהיא אמרה לי חמש מילים וביקשה שאשנן אותן. זה היה פשוט להחריד. "קלי קלוטו", כמו שאלון אומר. אחכ דיברנו על תיק מגניב שיש לי בעבודה. כעבור מס' דקות, היא ביקשה שאגיד לה את אותן מילים… חייכתי – היא גם חייכה (יש לה חיוך יפה לנוירואימונולוגית שלי). בזמן פיזור החיוכים, ניסיתי לחפור אצלי על מנת להיזכר במילים הפשוטות כל כך שנאמרו לי רק לפני כמה דק'. בשלב זה ראיתי את החיוך של הנוירואימונולוגית שלי נסדק קלות ומפנה מקום לדאגה. אני המשכתי לחייך (כמובן). התשובה הרי ממש פה. רק לשלוף. נו כבר. קיבינימאט! לבסוף, היא חסה עלי והפסיקה את הדבר הזה ואמרה בטון הכי רציני שהצליחה לגייס:"אחד התסמינים המשמעותיים של הטרשת, הוא אבדן זכרון לטווחים משתנים.
סכנה! טרשת נפוצה לפניך!
"אל תעבוד קשה מדי, זה עלול להעיר אותה. אל תתאמץ יותר מדי, היא תכעס ותקום.
אל תנשום מהר מדי, היא מריחה את הלחץ שלך ואז מופיעה.
אל תצעק, אל תתעצבן, אל תשמח יותר מדי, אל תצחק עם שיניים חשופות והכי חשוב (!) אל תגרד אף פעם בכתף שמאל! זה מוציא אותה מדעתה לחלוטין".
מסתבר שמפלצת הטרשת הנפוצה, מקוננת מתחת לפני השטח וממתינה לאותו הרגע שבו ברוב טיפשותך תחליט לחיות. אז בתור מישהו שידוע בטפשותו הרבה, ולאחר שנשקלה האפשרות לשכב במיטה, לנשום לאט ולעולם לא לגרד בכתף (שמאל!), החלטתי לא לשנות כלום ושום דבר.
גברת מפלצת טרשת – תקפצי, בבקשה. גבוה.
רופא שיניים
אז ביום שישי האחרון קפצתי לבדיקה אצל רופא השיניים בקופת החולים. לא כי משהו מפריע לי אלא כי אני מנסה בכל כוחי למנוע בעיות עתידיות (ההיפוכונדריה לא מוגבלת לאיברים מסויימים). התיישבתי על הכסא/מושב/ספה/מיטת טיפולים או איך שלא יקראו לזה ואז תוך כדי שהוא חוקר אותי לגבי הרגלי הצחצוח המעוותים שלי (חזק מדי, אני יודע), הוא שאל: "בריא בד"כ?" – עניתי מוכנית – "ודאי שבריא". לשאלה – אם לוקח תרופות – הוא השיב בעצמו לעצמו "אינו נוטל תרופות".
ואז בזמן שהוא מחטט לי בפה כנשר התר אחר טרף – נפל לי פתאום האסימון(!). ניסיתי לדבר , לזעוק דבר מה, אבל כל מה שפלטתי היו נהמות נואשות של בואש טובע מחוסר רוק. לבסוף, כשחילצתי את המלתעות שלי מטקס העינויים הפרימיטיבי של הסדיסט התורן, אמרתי לו
"אז בנוגע למה ששאלת מקודם…אני לא בריא, יש לי טרשת נפוצה וכן, אני נוטל תרופות". הוא הסתכל עלי בתדהמה ובחוסר הבנה.
ניצלתי את הרפיון הרגעי ונמלטתי
נכה
למי קראתם נכה??? אמא שלכם נכה. נכון, לפי ההגדרה המילונית ותקנות הביטוח הלאומי, אני עלול להיחשב ככזה, אבל, בינינו (כמעט לא נעים לי להגיד), אני לא.
אני שלם לחלוטין. נכון, יש עדיין לאן לשאוף, אבל זה נכון לרובנו.לעומת זאת, מסביבי, מסתובבים המוני "נכים", לא מאובחנים בשום דבר, אשר להם מגבלה תפיסתית משמעותית הן לגבי היכולות שלהם והן לגבי התפיסה שלהם את עצמם.
היכולת לחזות או לנבא את העתיד ניתנה לשוטים בלבד או לרופאים, או לרופאים שוטים. כאשר אובחנתי לפני שנה ונכנסתי אחר כבוד לחדר של ה"מומחה הגדול" לטרשת נפוצה. כאשר המח שלי פרוס במחשב שעומד בפניו, הוא הרים אלי את הראש, הסתכל עלי, הסתכל על המחשב ושוב אלי והכריז: "אתה לא אמור להיראות ככה! לפי ההדמיה שעומדת מולי אתה לא אמור לעמוד שלא לומר להתהלך." השוטה הצביע למסך ואמר: "תראה, כל המח שלך מפוצץ בנגעים". התנצלתי בפניו על מצבי (הטוב) והמשכתי לחיות את חיי. זאת טעות נוראית לתת למחלה כלשהי להגדיר אותך כאדם, כבעל, כאבא (וכאצן). אל תסתכלו עלי כאל חולה, כאל מוגבל, כאל "נכה" כי אני לא! אבל אתם, שכל כך מוגבלים תפיסתית, כנראה שכן.
סטרואידים
לעולמם של הסטרואידים נחשפתי כבר בהתקף הראשון אי שם ב2016 (וגם עכשיו כמובן). נראה כי זה הפתרון המיטבי וכנראה גם היחידי שהרפואה יודעת להציע בשלב זה במקרה של התקף טרשת חריף. במבט משועשע, הסתכל בי בזמנו רופא העיניים שבדק אותי בבית החולים איכילוב והודיע לי חגיגית: "אתה הולך לחטוף מגה סטרואידים!" שאלתי אותו אם "מגה סטרואידים" זה מינוח רפואי או שמדובר במונח השאול מעולם גיבורי העל שבו הוא חי. הוא לא השיב ורק המשיך לחייך בזדוניות (רפואה ציבורית).ואכן מאוחר יותר הודיעו לי שיאלצו לחבר אותי ל – 1000 מג של הזבל הזה בוריד למשך כשבוע. כאשר הגיעה האחות לחבר אותי היא התחילה לנסות להסביר כי לדבר הזה יש תופעות לוואי המשפיעות בעיקר על המצב המנטלי (שינויים במצב הרוח, ערות מטרידה, הזיות ועוד מלא קשקושים).קטעתי אותה. לא טרחתי להקשיב. הסברתי לה שעלי הדברים האלו לא משפיעים. ואכן, אחרי כשעתיים לא ממש הבנתי על מה מדברים. המצב היה נפלא ממש. לא הרגשתי שום השפעה מהדבר הזה ופשוט ריחפתי לי במחלקה. הרגשתי כל כך טוב שאפילו התקשרתי לחבר שאיתו לא דיברתי שנים והודעתי לו שהקירות באיכילוב צבועים יפה. אבל ממש יפה. מס' שעות מאוחר יותר, בסביבות ה – 2 בבוקר החלטתי שצריך לחגוג את השלמות שבאשפוז ולצאת לריצה ברחבי תל אביב. ממש כשיצאתי מהשער הראשי של איכילוב והתחלתי לתכנן את הריצה, זיהיתי בזווית העין גורם עוין בעל מבטא ערבי שמשוטט מחוץ למקום. ישר חשדתי כי הוא מתכנן לבצע מגה פיגוע וצמצמתי טווחים לכיוונו תוך צעקות בערבית (עם מבטא רומני קל). הבנתי שזה הזמן לבצע התקלות על פי הנוהל. דפקתי פזצתא ,עצבנית (נראה לי שדפקתי את הברך בהזדמנות זו) והבנתי שזהו, הם באו! ישר התחלתי לדלג תוך כדי צעקות של "1 מדלג!!!" חיפשתי זווית נוחה להוריד את המגה מפגע אבל היה לי קשה כי הוא הוסתר על ידי דינוזאור מרחף ענקי (או שזה היה דרקון – אני תמיד מתבלבל בעיתות לחץ). בשלב זה חטפתי כנראה מכת אש ישירה כי הדבר הבא שאני זוכר זה ידיים מטלטלות אותי (חובש??) וצועקות לי "דניאל תקום, דניאל תקום". פקחתי עיניים. – "לך לחדר בבקשה. דלפק האחיות זה לא מקום להזיות מסטרואידים.ואגב, אולי הגיע הזמן שתשתחרר".
סטרואידים,
מגה סטרואידים.
רופאת משפחה
את רופאת המשפחה שלי, ד"ר שולה (לצורך העניין), אני מכיר כבר הרבה שנים.היא ממש ממש מחבבת אותי. יתכן שהסיבה טמונה בכך שמעולם לא ביקרתי אותה. כשבריאים לא צריך כאלו. הביקור הראשון שלי אצלה לאחר האבחנה היה טראומתי ביותר (לד"ר שולה כמובן).
מיד כשנכנסתי לחדרה, הותקפתי בשאלה: "אז מה מביא אותך לפה היום?".
הסברתי לה ששיעמם לי קלות, אז קפצתי לבקר.
מסיבות השמורות עימה, היא האמינה לי, ופצחה בנאום מרגש (דמעתי) אודות החשיבות של רפואה מונעת.
בשלב הזה איבדתי את הסבלנות ושלפתי את מכתב השחרור מבית החולים איכילוב על שלל המלצותיו והאבחנה הרפואית הקודרת.
בהדרגה, ראיתי איך ד"ר שולה מחליפה צבעים ואט אט (או מהר מהר), מחווירה עד לכדי הזדהות מוחלטת עם הקיר שלידה. ידיה שמוטות לצידה וניכר שהיא עתידה להכנס למצב של היפרונטילציה עוד כמה רגעים.
התעשתתי מיד, נזכרתי בהסמכת החובש הקרבי שלי והצעתי לה כוס מים עם המלצה לשכב בצל.היא הודתה על העזרה וביקשה כמה רגעים של רוגע על מנת שתצליח להתרכז ולהעביר את כל המלל לתיקי הרפואי שבמחשב.כעבור כחצי שעה, (שהייתה מלווה ב-"אתה יודע איפה אני מוצאת את האות א',ב',ג' וכו ???"), היא הצליחה להשלים המטלה…
נפרדנו בידידות רבה ובבקשתה להתריע להבא לפני בואי אם יש בכוונתי להגיע אליה חולה.
הפסיכולוג
אמרו לי :"במצבך, אתה חייב ללכת לפסיכולוג!!! חייב. דחוף. הוא יעזור לך להתמודד".
אז אחרי בירורים ממושכים, החלטתי שלא כהרגלי, להקשיב לאחרים ומצאתי עצמי יושב בכורסא אצל פסיכולוגית. אני מודה שחרף הציניות הטבועה בי, אני ממליץ את החוויה לכולם. חולים בגופם וחולים בנפשם כאחד.
המפגש בן 50 הדקות התחיל באימות פרטים כאלו ואחרים שלאחריו השתררה לפתע שתיקה נפלאה. לא שתיקה רועמת מעיקה. פשוט שתיקה נעימה. קסם אמיתי! לאחר כמה דקות של שקט, התחלתי כבר להרגיש טוב יותר והבנתי פתאום על מה כולם מדברים. חבל שלא באתי לפני.
בשלב מסוים, החליטה הגברת הרואה בתוך מוחם של תועים, להפר את הרוגע (ולמעשה להפריע לטיפול!!!), שאלה לשלומי וכן אם אני מעוניין לדעת עליה "דברים".
לאחר אימות פרטים אישיים שלה וסקירת ההסטוריה האקדמית והתעסוקתית (שלה), הרגשתי שאנחנו בשלים לשוב לטיפול עצמו, כלומר להיות בשקט.
לצערי, בשלב הזה קרו שלל אירועים דרמטיים שבתחילתם היא החליטה לשאול אותי על ילדותי ברומניה (!).בתגובה אני החלטתי להציץ ימינה בשעון (לא מתוך שאיפה נסתרת לסיים את הפגישה אלא מתוך רצון אמיתי וכן לדעת מה השעה על מנת לסיים את הפגישה). בחושיה החדים כפסיכולוגית מקצועית, היא הרגישה את רצוני (מניח שגם בגלל שהשעון היה ממש רחוק והתאמצתי במשך מספר דק לראות את המחוגים ולפענחם) ופלטה אנחת ייאוש קלה.
הקסם פג.
עצבים רופפים 